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EVENTI - 17-04-2020

Giornata Mondiale dell'Emofilia: distanti, ma uniti al mondo dei pazienti

Kedrion Biopharma è orgogliosa di ribadire la propria vicinanza alla comunità dei pazienti in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia 2020, che ricorre il 17 aprile.

Rinviati tutti gli eventi in programma a causa dell'emergenza Covid-19, quest'anno le celebrazioni della GME, il cui slogan è "Get+Involved", si tingono di un nuovo ed ulteriore valore, riunendo virtualmente le istituzioni e le associazioni nazionali e internazionali impegnate nel promuovere iniziative dedicate a migliorare la qualità di vita di coloro che convivono con una patologia rara come l'Emofilia, delle loro famiglie e delle loro comunità.

Oggi più che mai, contribuire a questo obiettivo ci inorgoglisce, e ci spinge a lavorare senza sosta per garantire la continuità e la qualità delle nostre terapie, spesso salvavita, a sostegno della comunità dei pazienti.

Nonostante le difficoltà del momento, in Italia continuiamo a garantire il nostro impegno a fianco delle associazioni dei pazienti e della comunità medico-scientifica, supportando iniziative che mettono le persone affette da Emofilia al centro del percorso di cura, come il servizio #KoalaACasaTua; il percorso multidisclipanare "Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement"; il progetto di formazione e aggiornamento continuo "ProPer" (Profilassi Personalizzata in Emofilia), rivolto ai clinici e nato nel 2019 con l'obiettivo di promuovere su tutto il territorio nazionale - tramite una serie di incontri itineranti che proseguiranno, anche se a distanza, nei prossimi mesi - il confronto sulla personalizzazione della cura in Emofilia.

In Europa e nel resto del mondo, da anni supportiamo lo European Haemophilia Consortium (EHC) nel progetto PARTNERS e la World Federation of Hemophilia nel programma GAP (Global Alliance for Progress) al fine di migliorare l'accesso ai trattamenti per i disordini della coagulazione; così come lavoriamo a fianco delle Regioni italiane e del Centro Nazionale Sangue (CNS) nell'ambito di progetti etici per la donazione umanitaria di fattori della coagulazione a Paesi svantaggiati, l’ultimo dei quali ha riguardato l’Albania.

Con lo stesso intento, nel corso del 2019 abbiamo intensificato il nostro impegno capillare sul territorio in Paesi come la Turchia, il Messico e la Colombia, dove abbiamo supportato eventi educazionali rivolti alla comunità medica locale e orientati a rafforzare la conoscenza dei disturbi della coagulazione, incentrando il dibattito sul ruolo della terapia sostitutiva nel trattamento dell'Emofilia, con l'obiettivo ultimo di migliorare la diagnosi e garantire così piani di approvvigionamento più equi e sostenibili. 

Infine c’è “EIGHT”, la prima iniziativa educazionale interamente dedicata al Fattore VIII che, anche con il nostro supporto non condizionante, nel 2019 è sbarcata sul web con un sito (www.eightfactor.com) e i relativi profili social per condividere informazioni sul progetto e fare awareness ospitando le voci dei più importanti esperti mondiali di Emofilia.

Per più informazioni scrivere a: pressoffice@kedrion.com