Nel mondo sono circa 6 milioni le persone che convivono ogni giorno con una forma di Immunodeficienza Primitiva (IDP). Sono oltre 300 le IDP attualmente conosciute e, secondo gli ultimi dati diffusi da AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, si stima che un individuo ogni 1.200 sia affetto da una di queste patologie e che circa il 70-90% di loro non abbia ancora ricevuto una diagnosi. Con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica, diffondere la conoscenza ed aumentare la consapevolezza di questo gruppo di malattie rare, nonché favorire un miglioramento della diagnosi e del trattamento, dal 22 al 29 aprile si celebra, come ogni anno, la Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive (World PI Week, www.worldpiweek.org).
Kedrion Biopharma è orgogliosa di contribuire agli stessi obiettivi, non soltanto unendosi alle celebrazioni di questa Settimana ma anche proponendosi, quotidianamente, come interlocutore e sostenitore delle comunità di pazienti affetti da IDP di tutto il mondo.
Fedele a questo impegno, e per onorare la World PI Week 2018, Kedrion partecipa al convegno “Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni”, organizzato da AIP Onlus e in programma il prossimo 27 aprile presso l’Ospedale Pediatrico Anna Meyer di Firenze. L’evento sarà un momento di dialogo tra medici ed esperti nel campo delle IDP e vedrà la partecipazione di associazioni di pazienti, clinici, aziende, rappresentanti politici e stampa. Aprirà i lavori Alessandro Segato, Presidente di AIP Onlus, presentando la piattaforma “AIProposte – 5 proposte per 5 bisogni”, con la quale l’Associazione vuole dare il proprio contributo per focalizzare le priorità e fare proposte concrete per il futuro delle Immunodeficienze Primitive.
Il Centro di Immunologia Pediatrica dell’Ospedale Meyer fa parte della rete Jeffrey Modell – il network per la diagnosi, la cura e la ricerca delle Immunodeficienze Primitive che raccoglie i Centri di eccellenza per l'Immunologia di tutto il mondo – che Kedrion supporta da molti anni. L’azienda è partner anche di IPOPI, l’Organizzazione Internazionale dei Pazienti con Immunodeficienze Primarie, alla quale offre il proprio sostegno nelle attività orientate ad estendere l’awareness delle IDP e l’accesso alle cure per tutti i pazienti a livello globale. Tra le iniziative più recenti sviluppate insieme c’è l’App PID Genius – che Kedrion ha supportato dall’ideazione fino al lancio, continuando oggi a sostenerne la diffusione a fianco di IPOPI – un’applicazione per dispositivi mobili pensata per semplificare e migliorare la gestione della malattia per tutti coloro che convivono con una immunodeficienza.
