Kedrion Biopharma supporta “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”

Mai come in questo periodo di emergenza sanitaria è attuale e necessario il coinvolgimento attivo del paziente nel processo di cura. La situazione collegata al diffondersi del contagio da Covid-19 e le recenti decisioni che pongono un limite all’affluenza negli ambulatori specialistici sta influenzando la gestione dei pazienti: per questo più la persona è “engaged” e più si sente responsabile nella gestione della propria patologia e terapia.

Consapevole che la nuova frontiera dell’innovazione sanitaria è il patient engagement –  inteso come processo che promuove la centralità e la partecipazione del paziente –,  Kedrion Biopharma supporterà, con un grant incondizionato, il progetto dal nome "Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement" che sarà realizzato dal Centro di Ricerca "EngageMinds HUB" dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Si tratta di un percorso di ricerca e formazione basato sul presupposto che il coinvolgimento attivo del paziente garantisce una più elevata aderenza alle terapie, che significa minori complicanze associate alla patologia, maggiore sicurezza ed efficacia dei trattamenti e, di conseguenza, un miglioramento generale della qualità di vita. 

Il progetto sarà condotto sotto la supervisione scientifica della Prof.sa Guendalina Graffigna, direttore di "EngageMinds HUB", primo centro di ricerca italiano multidisciplinare volto a promuovere e svolgere attività scientifiche – ispirate dai principi della psicologia dei consumi – relative al tema dell'engagement nelle condotte di salute.

“Il progetto è unico a livello internazionale perché si pone l’obiettivo di dare voce all’esperienza di malattia e di cura dei pazienti emofilici e di comprendere le condizioni che ne favoriscono la motivazione ad aderire alla terapia oltre che ne sostengono il coinvolgimento attivo (engagement) nel processo di cura”, spiega la Prof.sa Graffigna.

“I risultati della nostra ricerca non solo contribuiranno al miglioramento dell’esperienza di engagement dei pazienti, ma anche a sensibilizzare i clinici circa il vissuto di malattia dei loro pazienti ed offriranno spunti e strumenti concreti per migliorare le strategie di comunicazione medico-paziente”, dichiara la Dott.ssa Serena Barello, ricercatrice di "EngageMinds HUB" e leader del progetto.

“Il coinvolgimento attivo del paziente –  afferma la Dr.ssa Manuela Scarpellini, Medical Affairs Director Italy, EMEA, Russia &CIS di Kedrion – è essenziale per il raggiungimento degli obiettivi terapeutici. Per questo, Kedrion è orgogliosa di sostenere EngageMinds Hub in questo innovativo progetto, che permetterà all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano di raccogliere ed elaborare con strumenti scientifici il vissuto ed il percepito di paziente e medico, allo scopo di facilitare il reciproco dialogo".

“Questo progetto offre l'opportunità di indagare, attraverso la narrazione, gli aspetti più significativi e le eventuali problematiche di un rapporto tanto profondo e particolare come quello che si instaura tra un paziente emofilico e il proprio ematologo. Partendo da questa base, si può mirare a una migliore interazione tra le parti, al fine di rendere quanto più solida ed efficace possibile l'alleanza medico-paziente così rilevante in Emofilia", dichiara Cristina Cassone, Presidente di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici.

Infatti, come ricorda Andrea Buzzi (Presidente della Fondazione Paracelso) "I pazienti sono la risorsa più inutilizzata del sistema sanitario, ma il loro coinvolgimento attivo migliora il risultato delle cure e il funzionamento del sistema assistenziale".

“Questo progetto è di massima importanza perché ci si propone di dare voce ai vissuti e all’esperienza degli ematologi impegnati nella cura del paziente con Emofilia. Un fondamentale percorso di integrazione per garantire l’umanizzazione delle cure”, afferma la Dott.ssa Biasoli, membro del Direttivo AICE e Responsabile del Centro Emofilia Clinica Ospedale M. Bufalini di Cesena.



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