Kedrion Biopharma è presente al Convegno della European Society for Immunodeficiencies (ESID), che si svolge a Lisbona dal 24 al 27 ottobre.
Obiettivo dell’appuntamento biennale, giunto alla sua XVIII edizione, è quello di migliorare le conoscenze sul trattamento delle Immunodeficienze Primarie (PID), incoraggiando la ricerca scientifica e la diagnosi.
Le Immunodeficienze Primarie (PID) sono un gruppo di 350 diverse malattie genetiche rare determinate da un malfunzionamento del sistema immunitario. In Portogallo interessano 0,7 persone ogni 100.000 abitanti.
“Abbiamo svolto un grande lavoro negli ultimi decenni per migliorare la consapevolezza di queste malattie rare e ci siamo riusciti, almeno in ambito pediatrico”, ha dichiarato Laura Marques, medico pediatra specializzata nel trattamento delle Immunodeficienze Primarie presso il Centro Materno-Infantil du Norte di Porto. “Oggi i pediatri sono a conoscenza dell’esistenza di queste patologie e vogliono saperne di più. Ho cominciato la mia attività in questo settore 30 anni fa – ha spiegato la dott.ssa Marques – e posso dire che da allora la situazione è sensibilmente migliorata, eppure abbiamo ancora un enorme lavoro da fare con i medici che curano gli adulti: non sono ancora del tutto consapevoli del fatto che, anche se le Immunodeficienze Primarie sono malattie congenite, esse possono presentarsi anche nell’adulto.”
Tutta la collaborazione possibile a servizio delle esigenze dei pazienti può avere un contributo fondamentale nella qualità di vita di chi già patisce la difficoltà di combattere una malattia rara.
Da qui nasce l’impegno di Kedrion a supporto di IPOPI, International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies, in particolare nella realizzazione di PID Genius.
PID Genius, la prima APP sviluppata da pazienti con PID per pazienti con PID, è nata nel 2017 per essere un aiuto e supporto concreto per chi soffre di queste patologie. Al congresso ESID 2018 IPOPI presenterà una versione aggiornata della APP, disponibile ora in un maggior numero di lingue e con rinnovate funzionalità.
“È un grande piacere per IPOPI mettere a disposizione dei pazienti PID questa versione aggiornata e migliorata di PID Genius”, ha detto Martine Pergent, Vice Chair di IPOPI. “Con l’aggiunta di quattro nuove lingue, siamo fiduciosi di poter raggiungere un numero ancora maggiore di pazienti in tutto il mondo e di poterli aiutare a gestire meglio la loro condizione.”
La collaborazione tra Kedrion e IPOPI quest’anno si arricchisce ulteriormente, grazie al supporto dell’Azienda alla PID Champions Awards Ceremony, un’iniziativa che per l’Associazione di pazienti rappresenta un prezioso momento di incontro, di dialogo e di scambio tra i rappresentanti delle organizzazioni di pazienti di tutto il mondo giunti in Portogallo per dare voce alle persone che convivono con queste problematiche.
“Migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con una forma di Immunodeficienza Primaria e aumentare la consapevolezza rispetto a queste patologie rare rappresentano per Kedrion due obiettivi primari – ha dichiarato Ivan Marjanovic, Therapeutic Area Lead Immunology&Neurology di Kedrion Biopharma”. “Questa edizione dell’ESID che si svolge in Portogallo rappresenta infatti un momento estremamente prezioso per testimoniare l’impegno dell’azienda in quest’area e proseguire nel nostro percorso di collaborazione con le associazioni di pazienti proponendoci non solo come loro sostenitori ma anche come interlocutori quotidiani”.
In Portogallo Kedrion opera dal 2010 attraverso la società Kedrion Portugal, distribuendo farmaci plasma derivati principalmente al settore ospedaliero (pubblico e privato) e arrivando a coprire oggi circa il 15% del fabbisogno locale.
Un mercato, quello delle proteine derivate dal plasma, che in Portogallo è stimato in 54 milioni di euro.
Le aree terapeutiche servite da Kedrion in Portogallo sono l’Emofilia, le Immunodeficienze e il Critical Care.
L’impegno dell’Azienda si caratterizza da sempre per una forte relazione con le associazioni di pazienti. Dal 2015 Kedrion è uno dei maggiori partner di APDIP-PID, Associazione Portoghese di Pazienti con Immunodeficienze Primarie, ed è uno dei principali sostenitori del Gruppo PID all’interno di SPAIC (Società Portoghese di Immunoallergologia). Dal 2011, infine, sostiene APH, Associazione Portoghese Pazienti Emofilia.
