A Trieste un grande evento medico-scientifico sull’Emofilia

Lo scenario attuale dell'Emofilia e il ruolo chiave del Fattore VIII. Il paziente sempre più protagonista del percorso terapeutico. La sfida trasversale e globale dell'accesso alle cure. Sono stati questi i temi al centro di "Emofilia. La certezza della cura", un grande evento medico-scientifico realizzato da Kedrion Biopharma a Trieste il 27 e 28 giugno scorsi.

Un'iniziativa corale che ha riunito i massimi esperti clinici di questo specifico settore, ampliando però la discussione grazie al coinvolgimento di associazioni dei donatori, rappresentanti delle istituzioni sanitarie e dell'industria, associazioni dei pazienti e pazienti in prima persona.

Il programma, intenso e variegato, ha confermato l'impegno di Kedrion, non solo in Emofilia, su temi quali la personalizzazione della terapia e l'accesso alle cure: sfide reali e decisive che investono ogni area terapeutica in cui l'azienda opera, sempre con l'obiettivo ultimo di offrire a tutti coloro che sono affetti da malattie rare la possibilità di un'esistenza migliore.

La terapia dell’Emofilia e il futuro dei plasma-derivati

L’iniziativa di Trieste è stata l’occasione per “fare il punto” sulla terapia dell’Emofilia anche in considerazione dei nuovi prodotti che sono stati sviluppati negli ultimi anni. “Oggi è di grande rilevanza e attualità discutere e capire come utilizzare il Fattore VIII anche alla luce delle nuove terapie alternative, che possono forse competere ma soprattutto che possono anche associarsi o combinarsi ad esso”, ha esordito la Professoressa Elena Santagostino, Presidente AICE, Responsabile Scientifico della Conferenza. “Per certe tipologie di pazienti, l’utilizzo del Fattore VIII ha e continuerà ad avere dei vantaggi rappresentando una terapia più modulabile rispetto a strategie più nuove e meno conosciute.

La sessione pomeridiana della prima giornata ha proposto una riflessione più a tutto tondo che partiva dal tema dell’autosufficienza italiana per interrogarsi sul futuro dei farmaci plasma-derivati, ospitando fra gli altri gli interventi del Presidente di AVIS, Giampiero Briola, e del Direttore del Centro Nazionale Sangue, Giancarlo Liumbruno.  

L’approccio integrato alla cura dell’Emofilia

Il congresso ha avuto il merito di accendere i riflettori non solo sulle terapie ma innanzitutto sul ruolo del paziente, che diviene sempre più protagonista della gestione della patologia e nel rapporto con il medico. Da qui, il dibattito si è concentrato sulla personalizzazione della terapia: costruire percorsi di cura che tengono conto delle esigenze, delle attese e dello stile di vita del singolo paziente, che in questo modo orienta e contribuisce direttamente alla definizione di una profilassi su misura.

Kedrion è profondamente convinta che un diverso ruolo del paziente sia la vera sfida del futuro e, per questo, garantisce il proprio supporto a iniziative e progetti orientati al miglioramento della relazione di cura tra medico e paziente.

La sfida trasversale e globale dell'accesso alle cure

Giancarlo Castaman, l’altro Responsabile Scientifico del congresso, ha moderato l’ultima sessione, dedicata al tema dell’accesso alle cure in Emofilia come in altre aree terapeutiche in cui Kedrion è impegnata. Dall'Italia la discussione si è spostata all'Europa e al mondo, con gli interventi di Amanda Bok, CEO dello European Haemophilia Consortium (EHC), che ha illustrato il progetto PARTNERS – iniziativa, supportata anche da Kedrion, volta a migliorare l'accesso ai trattamenti per i disordini della coagulazione, – e della dottoressa cilena Marcela Contreras, che ha ripercorso le iniziative orientate all’eradicazione universale della Malattia Emolitica del Feto e del Neonato (MEFN).

Sul tema delle ineguaglianze e delle emergenze sanitarie è intervenuto anche Gino Strada, fondatore dell'ONG Emergency, che – intervistato in diretta streaming – ha ribadito la necessità di ampliare in tutto il mondo il diritto alle cure. Un impegno che vede Kedrion in prima fila nel campo delle malattie rare, anche attraverso progetti etici e trasparenti rivolti a Paesi svantaggiati, per garantire un più ampio ed equo accesso alle terapie plasmaderivate anche in quelle aree del mondo dove le necessità terapeutiche ancora non trovano risposta. “Ancora oggi il 70% degli emofilici nel mondo non ha pieno accesso alle cure, mentre si registrano quasi 400mila casi all’anno di MEFN”, ha detto in conclusione il Prof. Alessandro Gringeri, Kedrion Chief Medical and R&D Officer. “Questo significa che c’è bisogno di adoperarsi per incrementare l’accesso, e Kedrion è orgogliosa di farlo sempre lavorando a fianco delle istituzioni nazionali, come il CNS e le Regioni, ma anche di prestigiosi soggetti accademici e NGO internazionali.



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