#PatientFirst
Nel campo delle Malattie Emorragiche Congenite, il progresso ha un valore reale solo quando si traduce in miglioramenti tangibili nella vita delle persone. Questo significa tutelare i diritti, garantire l’accesso a cure appropriate e assicurare che i bisogni della comunità siano rappresentati nei luoghi in cui vengono prese le decisioni. In Italia, da 30 anni FedEmo porta avanti questo ruolo a nome delle persone che vivono con malattie emorragiche rare.
Cristina Cassone, Presidente di FedEmo, illustra le priorità che oggi guidano questo impegno. Un obiettivo centrale è la tutela delle garanzie e dei benefici conquistati nel tempo per le persone che vivono con Disturbi Emorragici Congeniti, affinché nessuno venga escluso dal supporto e dalle cure di cui ha bisogno a causa della propria condizione.
Un’altra priorità urgente è preservare la qualità dell’assistenza nei centri di cura. In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2026, FedEmo ha sottolineato la necessità di riconoscere e rafforzare il ruolo dei professionisti sanitari specializzati in emostasi e trombosi. La loro presenza rimane essenziale per garantire un’assistenza dedicata e altamente qualificata, di cui i pazienti hanno bisogno oggi e continueranno ad avere bisogno in futuro.
“Guardiamo alle giovani generazioni, ma vogliamo anche tutelare chi fino a oggi si è dedicato a tempo pieno a queste patologie.”
Cristina Cassone, Presidente FedEmo
Questa visione di lungo periodo prende forma anche attraverso Scuola FedEmo, un’iniziativa formativa creata per supportare i giovani appartenenti alle associazioni locali e aiutarli a sviluppare le competenze necessarie per rappresentare efficacemente la comunità.
Investendo in formazione, FedEmo contribuisce a costruire un futuro più solido per la rappresentanza dei pazienti, a livello nazionale e internazionale.
Al centro di tutte queste priorità c’è un principio chiaro: i pazienti devono rimanere al cuore di ogni azione. Trasformando la rappresentanza in impatto concreto e l’advocacy in progresso reale, FedEmo continua a lavorare per un futuro in cui ogni persona che vive con un Disturbo Emorragico Congenito possa contare su cure dedicate, maggiori tutele e un accesso tempestivo ai trattamenti.
Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, Kedrion Biopharma ha rinnovato il proprio impegno nel prendersi cura dei pazienti e, insieme, nel supportare le loro famiglie e associazioni.
