Kedrion Biopharma e l’azienda svedese Sobi hanno sottoscritto un memorandum d’intesa con il Consorzio Europeo dell’Emofilia a supporto del progetto PARTNERS (The procurement of Affordable Replacement Therapies – Network of European Relevant Stakeholders). Con questo accordo le due aziende si impegnano a supportare un piano di approvvigionamento innovativo e sostenibile, volto a migliorare l’accesso ai trattamenti per i disordini della coagulazione in quei Paesi europei dove ancora oggi non vengono raggiunti gli standard terapeutici minimi raccomandati, pari a 4 UI pro capite di Fattore VIII e 0,5 UI pro capite di Fattore IX, e in cui non viene garantito alcun trattamento di profilassi per i bambini affetti da forme gravi di emofilia. Grazie a PARTNERS e al coinvolgimento dei principali stakeholder, il Consorzio prevede che circa 5000 pazienti emofilici distribuiti in 14 Paesi europei avranno un più ampio accesso a terapie salvavita e godranno di un significativo miglioramento della qualità della vita.
“Oggi in Europa – ha dichiarato il Presidente di EHC Brian O’Mahony – ci sono ancora Paesi in cui le persone che soffrono di emofilia subiscono le conseguenze a livello articolare e di qualità della vita che conoscevamo prima dell’avvento dei moderni concentrati di fattori della coagulazione. Questo è inaccettabile. Siamo convinti che i budget destinati all’emofilia possano essere usati meglio e che maggiori possibilità terapeutiche possano essere rese disponibili attraverso un miglior sistema di gare. Questo ambizioso progetto aspira a garantire un più ampio accesso alle cure, ma anche a coinvolgere pazienti e professionisti sanitari nel processo decisionale relativo all’organizzazione del trattamento dell’emofilia nei diversi Paesi. Siamo molto grati – ha concluso Brian O’Mahony – per il supporto di tutti i nostri partner, senza il quale questo progetto non sarebbe mai divenuto realtà”.
“Al giorno d'oggi sappiamo molto bene – ha dichiarato Lorenzo Melani, Hemophilia Marketing Manager di Kedrion Biopharma – quali sono le necessità terapeutiche di un paziente emofilico. L'obiettivo è chiaro: ora dobbiamo accelerare il processo. Siamo fermamente convinti che un programma innovativo, come PARTNERS, aiuterà i pazienti in quei Paesi dove i livelli di trattamento non sono ancora ottimali”.
Nel corso del 2017, EHC ha già visitato gran parte dei 14 Paesi identificati dal progetto e incontrato i rappresentanti dei Ministeri della Salute, dei fondi assicurativi e delle associazioni di pazienti nazionali. Al momento è in via di definizione il piano di attuazione del programma.
PARTNERS ha ricevuto l’endorsement dello European Patients’ Forum e di EURORDIS – Rare Diseases Europe, oltre all’appoggio di molti membri del Parlamento Europeo. Per consolidare il sostegno ricevuto sia in Europa che a livello dei singoli Stati, EHC ha lanciato ufficialmente il progetto lo scorso 28 novembre, presentandolo al Parlamento Europeo di Bruxelles nel corso di un incontro istituzionale al quale ha partecipato anche Kedrion.
Assicurando il proprio impegno in PARTNERS, Kedrion Biopharma prosegue l’attività di affiancamento alle associazioni di pazienti di tutto il mondo, con il fine ultimo di contribuire a migliorare la qualità della vita di coloro che soffrono di disturbi della coagulazione. L’azienda italiana è anche impegnata nell’ambito del programma di cooperazione internazionale WISH, al fianco del Centro Nazionale Sangue, delle Regioni Italiane e della World Federation of Hemophilia, orientato a ridurre a livello globale le differenze nell’accesso ai concentrati di fattori della coagulazione. Ed è partner del Consorzio CURhE, alleanza globale per l’eradicazione della Malattia Emolitica del Feto e del Neonato, un progetto portato avanti insieme a partner industriali ed accademici e guidato dalla prestigiosa Università di Stanford in California.
Per maggiori informazioni sul progetto PARTNERS: www.ehc.eu/partners/