Deficit di Plasminogeno, diagnosi e terapia di una malattia ultra-rara

Pochi giorni prima del XXVI Congresso Nazionale, che si è svolto con modalità interamente virtuali dal 5 al 7 novembre, la SISET (Società Italiana Studio Emostasi e Trombosi) ha organizzato un webinar dal titolo “Carenza congenita di Plasminogeno e Congiuntivite Lignea”. L’iniziativa, realizzata il 30 ottobre in collaborazione con AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti) e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), e con il contributo non condizionante di Kedrion Biopharma, è stata un’occasione importante di scambio e interazione tra gli specialisti del settore.

Ad introdurre i lavori il Presidente della SISET, Armando Tripodi, di fronte a una platea virtuale di circa 90 tra docenti universitari e clinici dai più importanti ospedali italiani, che si sono confrontati sulla necessità di migliorare la diagnosi di Congiuntivite Lignea e di favorire l’inserimento di questa patologia tra le malattie rare all’attenzione delle istituzioni scientifiche.

È intervenuta dapprima l’On. Fabiola Bologna, membro della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e relatrice del disegno di legge sulle malattie rare e orfane in discussione in Parlamento, che ha sottolineato il ruolo delle associazioni dei pazienti e dei clinici ma anche quello di chi fa ricerca, aziende comprese.

“L’attenzione a questa malattia ultrarara è ancora molto bassa – ha dichiarato nel suo intervento la dottoressa Maria Teresa Sartori dell’Azienda Ospedale-Università di Padova – e occorre un impegno multidisciplinare per favorire la sua diagnosi, prevenire e curare le lesioni oculari, che possono portare a danni irreversibili in un terzo dei pazienti. Ciò si rende particolarmente necessario in quanto esiste ed è disponibile una terapia sostitutiva specifica che ha dimostrato di essere sicura ed efficace nel prevenire le recidive della malattia.”

Il webinar ha fornito un inquadramento completo dal punto di vista scientifico sul meccanismo della fibrinolisi, sul ruolo del Plasminogeno nella patogenesi della congiuntivite lignea e sugli aspetti clinici e terapeutici della malattia. Inoltre, è stata sottolineata l’importanza della collaborazione non solo tra i diversi specialisti, ma anche con le associazioni di pazienti e le Istituzioni.



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