Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile, Kedrion Biopharma rinnova il proprio impegno nel prendersi cura dei pazienti e, insieme, nel supportare le loro famiglie e associazioni.
Il tema scelto dalla World Federation of Hemophilia (WFH) per questa edizione è “Access for All: Partnership. Policy. Progress. Engaging your government, integrating inherited bleeding disorders into national policy”, ad indicare la necessità di garantire ai pazienti in tutto il mondo pari opportunità di accesso ai trattamenti. Si tratta di un argomento di grande attualità e rilevanza che richiama da vicino la nostra missione volta a promuovere il più ampio ed equo accesso possibile alle terapie per chi è affetto da Emofilia o da altri disordini emorragici.
Al tal fine, come sottolinea la WFH in occasione di questo appuntamento, è necessario aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica al riguardo e, allo stesso tempo, portare all’attenzione delle istituzioni questo gruppo di malattie rare.
Con questo intento, in Italia, Kedrion ha supportato la tavola rotonda dal titolo “Rendiamo attive le prospettive” organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) con il patrocinio del Ministero della Salute e tenutasi lunedì 11 aprile presso Palazzo Rospigliosi a Roma. L’evento si è concentrato sull’analisi e sulla discussione dei principali aspetti inerenti alla Legge sulle Malattie rare recentemente approvata dal Parlamento, con l’obiettivo di tracciare una proposta di decreto attuativo che preveda la salvaguardia della rete dei Centri Emofilia attualmente esistenti sul territorio nazionale e, insieme, un loro accreditamento a livello regionale, in accordo con quanto stabilito dall’Accordo Stato-Conferenza delle regioni sulle Malattie emorragiche congenite (MEC) del maggio 2013.
Sempre in Italia, nel corso del 2021, abbiamo proseguito il nostro impegno a fianco delle associazioni dei pazienti e della comunità medico-scientifica, supportando diverse iniziative volte a migliorare il coinvolgimento del paziente nel proprio percorso di cura, tra cui: il progetto multidisciplinare “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement” condotto a partire dal 2020 dal Centro “EngageMinds HUB” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e conclusosi alla fine del 2021; e #KoalaACasaTua, un servizio di consegna a domicilio delle specialità mediche per l’Emofilia che rientra in Koala, il pProgramma di Patient Support (PSP) di Kedrion pensato per coloro che sono affetti da Coagulopatie Congenite e realizzato da IQVIA Patient Solution.
Il nostro impegno a fianco del mondo dei pazienti non conosce confini. È con questo spirito che abbiamo rinnovato il nostro supporto alla World Federation of Hemophilia come Corporate Partner Program, sostenendo i programmi di WFH orientati ad aumentare il numero di diagnosi e garantire piani di approvvigionamento più equi e sostenibili in tutte quelle aree geografiche dove ancora oggi non vengono raggiunti gli standard terapeutici minimi.
Dal 2017 Kedrion continua a collaborare con il Centro Nazionale Sangue e diverse Regioni italiane nell’ambito di progetti a supporto di Paesi svantaggiati. Si tratta di iniziative che promuovono l’esportazione di medicinali plasma-derivati eccedenti il fabbisogno nazionale, con l’obiettivo di garantire un utilizzo etico e razionale del plasma raccolto in Italia.
