Le immunodeficienze primitive (IDP) sono un gruppo eterogeneo di oltre 400 malattie su base genetica causate da alterazioni del sistema immunitario. Secondo stime recenti, circa 6 milioni di persone nel mondo vivono con una IDP, ma tra il 70% e il 90% rimangono ancora senza diagnosi, affrontando ritardi significativi nell’accesso alle cure e impatti profondi sulla qualità della vita (1). La raccolta di dati rappresenta infatti uno dei temi chiave evidenziati durante la World PI Week.
Il progetto MAPPA – Monitoraggio e Analisi dei Percorsi dei PAzienti con Immunodeficienze Primitive di AIP APS, in collaborazione con Kedrion Biopharma, si propone di raccogliere esperienze reali, dirette e vissute da chi ogni giorno convive con una IDP. Attraverso la raccolta di dati concreti, l’obiettivo è ascoltare le persone, comprenderne i bisogni e trasformare le informazioni raccolte in strumenti concreti di cambiamento. La partecipazione attiva dei pazienti e delle loro famiglie è il cuore pulsante di questo progetto, nato dalla convinzione che solo attraverso il dialogo e la collaborazione tra associazioni e aziende sia possibile fare realmente la differenza.
Roberto Crea, Therapeutic Area Lead Immunology, Global Medical Affairs di Kedrion, sottolinea:
“La collaborazione tra Kedrion e AIP rappresenta un passo significativo verso una maggiore comprensione dei bisogni reali dei pazienti con IDP. Attraverso la raccolta di dati quantitativi, MAPPA può offrire spunti preziosi sia ai pazienti che ai professionisti della salute, contribuendo a ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici in modo sempre più mirato ed efficace.”
Lanciato il 31 marzo 2025, il sondaggio MAPPA ha già raccolto 165 risposte in poco più di due settimane: il 79% da pazienti e il 21% da familiari o caregiver. Un segnale importante, che evidenzia la necessità e la voglia di essere ascoltati. I primi risultati mettono in luce temi cruciali: dai tempi di diagnosi alla gestione delle terapie, dalla qualità della vita all’impatto emotivo della malattia.
Alessandro Segato, Presidente di AIP APS, afferma:
“Crediamo fortemente che la collaborazione tra associazioni e aziende possa generare cambiamenti concreti. Il progetto MAPPA nasce proprio da questo spirito: raccogliere dati reali, per dare voce ai bisogni e costruire risposte efficaci a favore dei pazienti e delle loro famiglie.”
Una prima anteprima dei dati raccolti è disponibile sul sito web di AIP.
Kedrion è orgogliosa di sostenere progetti come MAPPA, che rappresentano un passo concreto verso una medicina sempre più centrata sulla persona.
(1) https://e-news.ipopi.org/wpiw-2025/