La malattia di von Willebrand – e in particolare la sua espressione clinica e le sue conseguenze nella popolazione femminile – è stata al centro dell’evento scientifico-educazionale “ONE DAY FOCUS ON Malattia di von Willebrand: aspetti multidisciplinari”, tenutosi il 10 dicembre a Firenze presso l’Istituto degli Innocenti, storica istituzione che tutela i diritti delle madri e dei loro bambini. Con l’obiettivo di favorire la formazione e l’aggiornamento continuo della comunità medico-scientifica su questa patologia rara, Kedrion ha garantito il proprio supporto all’incontro, realizzato con il contributo non condizionante dell’azienda.
La malattia di von Willebrand è la più comune delle malattie emorragiche congenite, con una prevalenza riportata in studi epidemiologici dell’1-2%. La patologia, causata dalla carenza o dall’alterata funzionalità del fattore di von Willebrand (vWF), è altamente variabile, andando da banali sanguinamenti fino a gravi emorragie, come le emorragie gastroenteriche e intra-articolari, che condizionano significativamente la qualità di vita di chi ne è affetto.
L’evento è stato patrocinato dalla Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO), dall’Associazione Ostetrici Ginecologi Ospedalieri Italiani (AOGOI) e da PREIS SCHOOL (Permanent International and European School in perinatal, neonatal and reproductive medicine).
Nel corso della giornata si sono susseguiti gli interventi di 14 clinici, fra i massimi esperti italiani dell’argomento: un confronto che ha dato vita a una riflessione multidisciplinare per valutare la possibilità̀ di migliorare la diagnosi e la terapia di questa patologia, anche con approcci a lungo termine. Gli specialisti hanno messo in luce come ancora oggi in Italia la diagnosi possa talora risultare difficile, soprattutto per i centri non specializzati, e richieda generalmente un maggior approfondimento ed esami più accurati.
Ha destato particolare interesse la tavola rotonda dedicata alle donne con deficit di vWF, nelle quali il disturbo determina un importante e ricorrente sanguinamento mestruale che ne condiziona fortemente la qualità di vita. Le peculiarità della malattia nella popolazione femminile, la prevenzione e la gestione del rischio emorragico nel corso della gravidanza e del parto sono stati i temi al centro del dibattito, che ha coinvolto esperti di ginecologia e ha richiesto anche il punto di vista dell’ematologo, mettendo in luce la necessità ancora una volta di un approccio diagnostico-terapeutico multidisciplinare. A questo proposito, il professor Gian Carlo Di Renzo, Direttore della Clinica Ostetrica e Ginecologica dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, e il Responsabile Scientifico dell’evento Giancarlo Castaman, Direttore del Centro Malattie Emorragiche e della Coagulazione dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze, hanno proposto la creazione di un tavolo di lavoro che coinvolga la Società Italiana di Ginecologia e Ostetricia (SIGO) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE). Obiettivo: promuovere la definizione di un documento condiviso per la gestione e il trattamento della malattia di von Willebrand in ambito ginecologico.
