In occasione della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile 2021 e che per il secondo anno consecutivo ricorre durante la pandemia da Covid-19, Kedrion Biopharma è orgogliosa di far sentire tutta la propria vicinanza – al di là delle distanze fisiche – ai pazienti, alle loro famiglie e alle loro associazioni.
Il tema scelto dalla World Federation of Hemophilia (WFH) per questa giornata è “Adapting to change – Sustaining care in a new world”, ad indicare la necessità di adattarsi ai continui cambiamenti di un mondo in rapida evoluzione, segnato da nuove sfide di natura sociale, ambientale e di sviluppo che toccheranno da vicino l’ecosistema globale della salute e la vita quotidiana dei pazienti.
In Italia, Kedrion ha reso omaggio a questa ricorrenza supportando l’evento “Cronicamente raro: le risorse vanno percorse”, in programma il 15 aprile in modalità streaming presso la Sala Mastai del Palazzo dell’informazione a Roma e organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) insieme all’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) e alla Fondazione Paracelso, con il patrocinio del Ministero della Salute. La tavola rotonda intende analizzare e discutere tutti gli aspetti ineranti alla possibile demedicalizzazione sul territorio, a partire dalla creazione di sinergie con i percorsi e ai servizi extra ospedialieri già presenti e grazie anche al supporto delle tecnoglie sanitarie innovative come la telemedicina, con l’obiettivo di riuscire ad organizzare e gestire a livello locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa nazionale.
Le difficoltà della pandemia non ci hanno impedito di continuare a garantire il nostro supporto alle associazioni dei pazienti e alla comunità medico-scientifica. In Italia, questo impegno si è tradotto nel sostenere diverse iniziative orientate a promuovere una sempre maggiore centralità e partecipazione del paziente, tra cui: il progetto dal nome “Parole in Emofilia: verso il Patient Engagement”, attualmente in corso presso il sviluppato dal Centro di Ricerca “EngageMinds HUB” dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano; e #KoalaACasaTua, un servizio di consegna a domicilio delle specialità distribuite da Kedrion per l’Emofilia attivo dall’aprile del 2020 con l’obiettivo di tutelare la salute delle persone più fragili.
In Turchia, dove Kedrion negli ultimi anni ha consolidato la propria presenza diretta, proseguiamo il nostro impegno a fianco della comunità medica locale per migliorare la conoscenza e la consapevolezza nel campo dei disturbi della coagulazione, incentrando il dibattito sul ruolo della terapia sostitutiva nel trattamento dell’Emofilia A.
Nel resto d’Europa e del mondo, al fine di migliorare l’accesso ai trattamenti per i disordini della coagulazione, da diversi anni supportiamo il progetto PARTNERS promosso dall’European Hemophilia Consortium (EHC) e, allo stesso tempo, sosteniamo la World Federation of Hemophilia (WFH).
Con lo stesso intento, Kedrion continua a collaborare a fianco del Centro Nazionale Sangue (CNS) e di diverse Regioni italiane nell’ambito di progetti etici e trasparenti a supporto di Paesi svantaggiati, tra cui nel 2020 figuravano l’Albania, l’Afghanistan, l’Armenia, El Salvador e – ultima in ordine di tempo – la Palestina.
