Kedrion conferma il suo impegno per migliorare l'accesso alle cure e per tutelare gli standard terapeutici delle persone affette da emofilia e altre malattie emorragiche.
L’azienda è, infatti, tra i sostenitori delle iniziative realizzate a Roma da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e a Milano dalla Fondazione Paracelso in occasione dell’ottava Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 17 aprile. La Giornata è celebrata a livello mondiale in 113 Paesi dalla World Federation of Hemophilia (WFH) che, con il claim “Close the Gap”, sottolinea e rimarca l’obiettivo di rendere disponibili i farmaci per quei pazienti ce in tutto il mondo ad oggi non vi hanno ancora accesso.
Il tema sarà affrontato a Roma nella Tavola Rotonda organizzata da FedEmo “Close the Gap – Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti” che si svolgerà presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”. A Milano, invece, la Fondazione Paracelso organizza il simposio dal titolo “Poveri di mezzi, ricchi di risorse. Il terzo settore nella sanità” presso l’Università Statale di Milano.
Già da diversi anni Kedrion è a fianco della FedEmo e della Fondazione Paracelso nella realizzazione di attività istituzionali ma anche nella ideazione di progetti ad hoc. Ad esempio, dal 2010 Kedrion collabora con FedEmo al progetto DNA – Di Nuovo Assieme, programma di formazione e informazione in favore delle famiglie con piccoli emofilici e degli adolescenti affetti da emofilia.
A livello di Gruppo, la consociata di Kedrion negli Stati Uniti sostiene la Giornata Mondiale dell’Emofilia con una donazione alla National Hemophilia Foundation e con la partecipazione alle principali iniziative in programma.
Il supporto di Kedrion al progetto DNA – Di Nuovo Assieme
DNA – Di Nuovo Assieme è un progetto realizzato da FedEmo con il supporto incondizionato di Kedrion finalizzato alla promozione e alla tutela del benessere psico-fisico delle famiglie con adolescenti e bambini affetti da emofilia, attraverso l’azione congiunta e mirata di diverse professionalità e di gruppi di lavoro multidisciplinari. DNA mira a creare un senso di comunità e anche a fornire risposte immediate ai problemi pratici di questa patologia, in un’ottica di trattamento globale del paziente.
Due sono le iniziative nell’ambito del progetto DNA già realizzate con il supporto di Kedrion. La prima, nel 2010, è stata la realizzazione di un incontro programmatico con 20 famiglie di bambini emofilici e un gruppo di adolescenti provenienti da tutta Italia e altrettanti professionisti tra formatori, facilitatori, medici e rappresentanti della FedEmo.
La seconda, nel 2011, è stata l’organizzazione di una giornata di attività a margine del Convegno Triennale AICE-FedEmo di Firenze, finalizzate al miglioramento della comunicazione e alla condivisione delle informazioni tra le famiglie e i giovani pazienti. Da queste iniziative è nato un book che raccoglie il lavoro e l’esperienza dei giovani pazienti ed è stato realizzato un video che fa emergere le esigenze e le problematiche specifiche di questa patologia.
Sempre nell’ambito di DNA, nel 2012 Kedrion ha confermato la disponibilità a supportare la partecipazione di 11 pazienti italiani più 1 tutor al Congresso Mondiale dell’Emofilia organizzato dalla World Federation of Hemophilia, in programma a Parigi dall’8 al 12 luglio e a favorire la condivisione di esperienze con altre associazioni di pazienti. In quest’occasione i giovani pazienti avranno l’opportunità di attivare contatti e scambiare informazioni con i pazienti di altri Paesi e soprattutto potranno mettere a confronto le sfide che ogni giorno loro stessi e le famiglie sono chiamati ad affrontare.
