Come ogni anno, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra il 17 aprile, Kedrion rinnova il proprio impegno a fianco della comunità dei pazienti, delle loro associazioni e di chi ogni giorno si prende cura di loro.
Il tema scelto dalla World Federation of Hemophilia (WFH) é “Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care”. Come suggerisce il titolo e in linea con la precedente edizione, non si tratta di un mero evento celebrativo, ma di una vera e propria call to action rivolta a policy makers, istituzioni e governi per ampliare in tutto il mondo l’accesso alle cure e ai trattamenti disponibili, con un focus sulla necessità di migliorare la gestione e la prevenzione delle emorragie che colpiscono chi è affetto da Emofilia o da altri disordini emorragici.
Con questo intento, abbiamo rinnovato il nostro supporto alla World Federation of Hemophilia come Corporate Partner Program supportando i programmi di WFH orientati ad aumentare il numero di diagnosi e garantire piani di approvvigionamento più equi e sostenibili in quei Paesi del mondo dove ancora oggi non vengono raggiunti gli standard terapeutici minimi.
In Messico, per la GME, abbiamo supportato la Federazione Nazionale dell’Emofilia (FHRM – Federación de Hemofilia de la República Mexicana) nell’organizzazione della pedalata benefica “2nd RODADA” tenutasi a Città del Messico. L’obiettivo era di promuovere che con il trattamento e la cura adeguati la gamma di attività è notevolmente aumentata per le persone con emofilia. Questo si sposa anche con lo slogan di quest’anno che è “Accesso alle cure per tutti. La prevenzione delle emorragie come standard di trattamento in tutto il mondo”.
In Italia, in occasione di questo appuntamento, abbiamo supportato l’evento dal titolo “Terapia genica e innovazione terapeutica: i nuovi bisogni nell’assistenza alle MEC“, organizzato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e tenutosi presso Palazzo Rospigli a Roma. L’incontro ha preso in esame i costanti progressi della ricerca clinica nel campo delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC), con l’intento di stimolare una riflessione sul tema ad ampio spettro, favorendo il confronto tra tutti gli attori coinvolti: ricercatori, clinici, pazienti, rappresentanti del Ministero della Salute e di AIFA.
Sempre in Italia, il nostro impegno a fianco della comunità dei pazienti si è declinato nel supportare diverse iniziative, tra cui #KoalaACasaTua: un servizio di consegna a domicilio in tutto il territorio nazionale delle specialità mediche per l’Emofilia che rientra nell’ambito di Koala, il programma di Patient Support (PSP) di Kedrion pensato per coloro che sono affetti da Coagulopatie Congenite e realizzato da IQVIA Patient Solution.
Dal 2017, siamo impegnati nell’ambito di progetti umanitari a supporto di Paesi svantaggiati. Nel 2022, ad esempio, abbiamo sostenuto la spedizione in Palestina di diversi medicinali messi a disposizione dalle Regioni Marche ed Emilia-Romagna. Questa donazione si inserisce nel progetto HAEMO-PAL, un’iniziativa dell’Istituto Superiore di Sanità e coordinata dal Centro Nazionale Sangue con l’intento di dare supporto al Ministero della Salute palestinese per potenziare i centri clinici locali per la diagnosi e la cura delle malattie ematologiche congenite.
Abbiamo, inoltre, fornito supporto logistico e finanziario per facilitare una donazione umanitaria di Fattore VIII messo a disposizione dalla Regione Toscana e destinato all’Albania.
